DB 14: Laat je haren vallen

 
 
Mijn hand glijdt aarzelend langs de vakjes van mijn pillendoos.
Elke ochtend neem ik extra vitamine D en foliumzuur in, ter compensatie van mijn wekelijkse basismedicatie, die dingen uit balans brengt in mijn lichaam. In ziekenhuizen doen ze altijd cryptisch en vaag over wat pillen en middeltjes precies doen in je lijf, maar ik weet dat het niet allemaal rozengeur en maneschijn is. Mijn ochtendlijke supplementen herinneren me daar dagelijks aan.
 
 
Mijn basismedicatie doet sommige mensen misselijk worden en braken. Op mij heeft het geen negatief effect op dat gebied, maar eerlijk gezegd kan ik niet met zekerheid zeggen dat het me ooit echt heeft geholpen.
Maar laat je door die schijn niet bedriegen: methotrexaat, wat het afweersysteem onderdrukt (waar dus mijn productiefoutje ergens zit) en ontstekingen afremt, is een soort chemo.
Ik verbloem de waarheid niet meer, dokters doen dat wel.
Jaren geleden maakte dat niet uit, want ik had geen keuze. Ik was een wrak toen ik mijn eerste reumatoloog ontmoette. Ik kwam er een half jaar geleden pas achter dat het zo'n soort middel is, terwijl ik het al sinds mijn veertiende inneem. Het verklaart de haaruitval waar ik plots enorm last van had.
 
 
Ik was Rapunzel, al voor Disney er een had. Ik had haar tot op mijn heupen, en als je het samenbond in een staart was het zo dik als het smalle gedeelte van een honkbalknuppel. Het was donkerblond, maar in de zon leek het van goud. Het was mijn trots, ik was het meisje in de klas met het aller-langste haar, het allermooiste haar. Het haar dat zacht en glad was tegelijk, altijd perfect zonder stijltang.
Het was het enige wat recht en flexibel aan me was. Haar kan niet scheef groeien.
 
 
Ik werd twaalf en mijn lichaam begaf het. Toeval of niet, ik had ook net de schaar in mijn haren laten zetten. En toen kwam de medicatie. De heftige medicatie die me dik zou maken als ik niet oplette met wat ik at. De medicatie die ze aan kankerpatiënten geven. Aan mijn reuma ging ik niet dood, maar ze waren er te laat bij. De schade was zo enorm dat mijn heupgewrichten afgeschreven waren.
 
Ik betaalde de prijs voor iets wat ik niet kon krijgen. Ik had er vrede mee gehad als de pillen en spuiten geholpen hadden.
Ik gaf mijn haren, mijn platte buik en mijn slanke wangen voor een leven zonder pijn. Alleen kreeg ik dat soort leven helemaal niet. Ik ging -nogmaals- niet dood aan reuma, en dat zal ook niet gebeuren. Maar ik heb lang gedacht dat de Rapunzel in mij kapotgemaakt was door de troep die mijn lichaam binnengedrongen was. Reuma had het kleine vrolijke meisje, dat op de schommel zat om haar haren voor haar uit te zien wapperen, doen verschrompelen tot een schaduw van wat ze ooit was.
In sprookjes hebben ze het nooit over naalden, over pillen of over röntgenfoto's.
 
 
Ze gaven me het gevoel dat ik een proefkonijn was. Want, toegegeven, dat was ik ook. Er werd met verhoudingen gegoocheld, met voorschriften gewuifd en met spuiten gemikt alsof ze dartspijltjes waren (oké, dat verzin ik, maar ze zaten zo vaak naast mijn platte aders dat ik begon te geloven dat er toch ergens een verborgen camera moest zitten). Ze weten nog zo bitter weinig over artritis bij jongeren en de medicatie kon me niet redden. Ik was de enige die dat kon.
 
 
Maar ik bedenk me net iets. Staat er in sprookjes ooit letterlijk dat een personage geen reuma heeft? Staat er ooit expliciet dat een prins bijvoorbeeld al zijn ledematen heeft? Heeft iemand ooit zwart op wit zien staan dat alle prinsessen perfecte verhoudingen hebben? Ze schrijven over prinsessen en prinsen en allerhande andere figuren toch alleen de mooiste kenmerken op, dus waarom zou ik mezelf niet door de ogen van -ik noem maar iemand- H. C. Andersen kunnen zien? Hoe zou hij me beschrijven, als hij niet mocht liegen, maar wel alleen de positieve dingen wilde meegeven aan zijn publiek...
 
 
En daar is mijn pillendoos dan weer, elke ochtend. De doos die me eraan doet denken wat ik verloren heb, zonder me de zekerheid te geven dat ik het ooit weer terugkrijg. Maar het herinnert me ook aan een belofte. In april mag ik twee van de zes 'chemo-pillen' laten vallen. En heel misschien, als het goed gaat, en mijn toestand niet verslecht, komt er een einde aan de pillentunnel.
 
Er rollen tranen over mijn wangen, want ik weet dat het slecht kan gaan. Misschien helpen die pillen wel en is mijn lichaam niet uit zichzelf stabiel. Misschien kan ik niet zonder de pillen die barsten hebben veroorzaakt in het meisje dat ik was. Misschien krijg ik een opstoot en moet ik weer naar zes pillen per week, zoals het nu al meer dan vier jaar gaat. Ik ben zo bang dat het niet is waarop ik hoop.
 
En tegelijkertijd glimlach ik, want ik heb hier zo, zo ontzettend lang op gewacht. Nog twee weekjes. Twee weekjes voor twee pillen. Nog veertien nachtjes slapen.
En misschien, heel misschien, wordt mijn haar weer zoals het was en laat ik het weer groeien tot ik op een bepaald moment, zoals vroeger moet zeggen: "Ma-ham, als ik mijn broek omhoog trek zit mijn haar er ook in! Is het niet tijd voor een bezoek aan de kapper?" En hoewel het nog heel ver weg is, kan ik het bijna voelen tussen mijn vingers terwijl ik er in gedachten doorheen kam of het laat vlechten, met bloemen erin.
 
 
Ik ben niet naïef, ik heb te veel meegemaakt om onwetend te zijn, en toch geloof ik nog steeds in wat mensen sprookjes noemen. Tenslotte is het mijn hoop die me overeind heeft gehouden, me tot hier heeft gebracht en me gemaakt heeft tot wie ik nu ben. En hoewel ik weet dat hij op een dag wel zal komen, ga ik echt niet op Eugene Fitzherbert zitten wachten om wat van mijn leven te maken.
 
Ik geloof nog steeds in dat 'lang (haar) en gelukkig'.
 
 
Aïda