The day after

 
 
De dag na een ORKA evenement zit mijn hoofd altijd vol. Een maalstroom van gedachten.
Zo ook vandaag.
 
5 juli 2015, ORKA zomerevenement in de Westhoek.
Het werd een heel fijne dag.
Oude bekenden terugzien en ook een paar nieuwe mensen ontmoeten.
Een groep mensen samen met minstens één gemeenschappelijk element :  allemaal ouder van een kind dat de diagnose juveniel reuma gekregen heeft. Ergens in een ver verleden, nu heel recent of ergens tussen in.
En dan doet het deugd dat je je verhaal kan doen en dat je voelt dat die andere begrijpt wat jij meemaakt of meegemaakt hebt.
Al is ieder verhaal toch weer anders, want geen enkel verhaal  van kinderreuma is identiek : lange zoektocht of snelle diagnose, veel gewrichten of slechts eentje, of alleen maar andere symptomen, al dan niet vermoeidheid , reuma nog heel actief of in remissie … 
 
En dan komt in die gesprekken ook de bezorgdheid naar boven over het langdurig toedienen van medicatie, en de gevolgen van die medicatie op lange termijn.  
Maar we zijn het er allemaal over eens: we hebben weinig keuze, want geen medicatie toedienen is geen optie en de aandoening is te ernstig om onze toevlucht te nemen tot alternatieve middelen.  
En dan kunnen de ‘anciens’ onder ons er alleen aan toevoegen hoe gelukkig de nieuwe ouders zich mogen prijzen omdat er in de voorbije jaren  heel veel research is gebeurd en dat er nu heel veel nieuwe geneesmiddelen op de markt zijn, die ook bij kinderen gebruikt worden. Al blijft die aandoening van onze kinderen een lastige ziekte en is het vinden van de juiste medicatie vaak een (lange) zoektocht. 
 
En de kinderen …   Die trokken zich daar allemaal niet te veel van aan. Zij hebben zich geamuseerd, keken toe vanuit de buggy, of ravotten voluit met hun nieuwe speelkameraadjes…
De adolescenten (in de  minderheid deze keer) ontfermden zich ook over de (schattige) kleintjes en praatten mee met de ouders en de ORKA kern,  waar zij ondertussen doorheen de jaren een band mee opgebouwd hebben. 
 
En laten we die (niet verwachte) regen maar snel vergeten.  
We hadden zonnecrème, picknickdekens en extra water mee in onze rugzakken.
We hadden de zon verwacht, maar gelukkig was er het Memorial Museum dat we gratis konden bezoeken (met heel veel dank aan Kloen voor het financieren van deze activiteit) en konden we onze gesprekken daarna verder zetten bij een drankje in een taverne vlakbij.  
Na onze terugreis doorheen de Vlaamse velden en dito  ‘veld’-wegen  (wat was me dat : putten en plassen) wachtten er ons lekkere frietjes en curryworst .
Als extra toemaatje konden de kinderen dan nog even met Pol van de Kampioenen en Jan Vandenbossche van Familie op de foto. 
 
Moe en tevreden trokken we naar huis. Het was een mooie dag. Bedankt ORKA-vrienden. Samen staan we sterk. 
 
 
Kathleen