De vrolijkheid van een chronisch ziek kind

 
 
De maand van de nieuwjaarswensen is gepasseerd.
Oef, want met een griepepidemie in het land is al dat samenhokken en kussen geen goed idee.
 
Of toch wel?
Mag de angst om ziek te worden of niet meer gewoon te functioneren je tegenhouden om buiten te komen? Sociale dieren hebben sociale contacten nodig anders overleef je deze wereld niet.
 
En wat was ik blij met het ORKA praatcafé en de (toch wel heel) late beslissing om toch te gaan.
 
Laat ik starten met te zeggen, ik ben zo blij dat Lilly niet op mij lijkt.
Niet mijn karakter, niet mijn manier van tegen het leven aan te kijken, niet mijn negatieve ingesteldheid.
Want hoe beter kan je omgaan met een chronische ziekte als proberen het beste eruit te halen?
 
Het gesprek dat me het meeste is bijgebleven is dat over pubers en reuma, en alles wat daarbij komt kijken.
Nieuwe school en vooral…vrienden maken.
Als ik kijk naar Lilly in onze uit de kluiten gewassen dorpsschool doet ze dat super goed. Ze heeft punten waar ik alleen maar kon van dromen (de superscore heeft ze van haar vader) en ze is in het bezit van een klein vriendinnenclubje die ik graag bezig zie.
Ze zijn met 3.
We hebben Lilly, soms uitbundig, soms niet, maar o zo lief. Soms ook heel hard naar mijn persoonlijke mening. Meeleven met andere kindjes maar die emoties goed van haar kunnen afzetten. (ze wil dokter of advocaat worden… en of haar dat gaat lukken!)
Dan heb je het zorgzame vriendinnetje, J. Zij wordt thuis geconfronteerd met een lichamelijk gehandicapte broer en weet wat het is om iemand graag te zien wie constante zorgen nodig heeft. Ze kan zorgzaam zijn voor Lilly en ik weet dat zij er altijd geweest is voor haar in minder goeie periodes.
En sinds september is er het ‘ik-neem-geen-blad-voor-de-mond’ kind in de klas, S. Uitbundig, vrolijk, niet op haar mondje gevallen. Ik vind het een verademing om zo een assertief vrolijk kind te zien, wetende dat ze haar deel van de miserie heeft gehad en dus ook een rugzakje met bagage mee waarin gescheiden ouders en buitenlandse roots inzitten.
 
Lilly onderhoudt haar vriendschapsbanden met zorg en liefde.
En in periodes dat ze niet mee kan, welke ondertussen heel zelden zijn maar soms toch nog de kop opsteken, zijn de vriendinnekes er altijd geweest.
Haar reuma heeft altijd deel uitgemaakt van hun vriendschap. De klas groeide ermee op, alle vragen werden steeds met zorg beantwoord en reuma is nooit onder stoelen of banken gestoken.
Ik ben zo blij voor haar dat ze haar kindertijd, ondanks het reuma gegeven, met doorzettingsvermogen en vriendschap kan doorbrengen. Want de plannen voor later worden nu gesmeed. Lilly en S zullen samen Latijnse gaan volgen om dan samen advocaat te worden (het dokter gegeven wordt hier even vergeten). Een beetje als Tom en Peter in Thuis.
J  gaat wetenschappen studeren. Zij volgt in haar mama's voetsporen.
 
Maar het belangrijkste is, ze zullen deze lessen samen volgen op dezelfde school. Misschien zitten ze niet samen in de klas, ze kunnen samen naar school fietsen  en hebben samen hun vrije dagen, die ze gaan vullen met shoppen in de stad (‘wij mogen dan samen met jou naar ’t stad rijden é mama’). 
De gedachte is heerlijk en maakt me vrolijk.
 
Maar ook verdrietig, want als ik dan in de spiegel kijk zie ik mezelf, een ferme madam die heel alleen is.
Die haar kindertijd moeilijk doorkwam en alleen en er nu, sinds het opnieuw opduiken van de ontstekingen en pijn, zelf voor zorgt dat dit zo blijft door systematisch contacten te vermijden. Het afsluiten van jezelf om zo zeker niet over reuma en alle bijwerkingen te moeten praten. Want een dag shoppen is 2 dagen recupereren.
 
Dromen.
Daarin kan ik mezelf nog verliezen.
Dromen van een pijnvrij leven, van opnieuw pijnloos 10 km te kunnen lopen en heerlijk zonnen in een mooi zelf aangelegde tuin.
Dromen van mijn kleine prinsesje met de eeuwige positiviteit. Van haar mooie toekomst die ze op haar geheel eigen manier nu al aan het maken is. Al van toen de reuma werd vastgesteld tot nu… wat een madam!
 
Ten volle leven en genieten, want voor je het weet kan het even weer niet meer.
 
 
Kaat