Dwarrelende gedachten

 
Dinsdagavond, ik wandel naar mijn wekelijkse turnles. Voor mij mijn wekelijks rustmoment en tijd voor mezelf en mijn gedachten. Mijn gedachten vliegen ook deze keer weer alle kanten uit. Ik heb voor ik vertrek de blog van Aïda gelezen en hierdoor is ‘ORKA’ in mijn hersenen geactiveerd.
Schitterend verslagje alweer. En wat is ze goed georganiseerd, die Aïda.  Elke dinsdag levert ze stipt haar verslagje af. Het zesde al.
Het wordt dringend tijd dat onze ouderblog ook weer es een nieuw verslagje krijgt.
Deze keer neem ik dit nog voor mijn rekening, maar ik hoop dat ik binnenkort versterking krijg en dat er nog ouders zijn die af en toe in hun pen willen kruipen en hun ervaringen willen delen. 
 
 
Even terug naar Aïda’s verslagen. Ik betrap er mezelf op dat ik er telkens weer naar uitkijk, naar dat verhaal uit het leven van een student, maar niet zomaar een student, eentje met reuma, eentje voor wie het allemaal net iets moeilijker is, maar eentje die er STAAT.
 
Deze keer komt – uiteraard – de uitstap met de ORKAjongeren naar de dansvoorstelling Red, Yellow & Blue aan bod. Verdorie, dat ik er zelf niet bij kon zijn, maar ja ... Ik heb uitgebreid verslag gekregen van mijn eigen dochters. “’t was super mooooi” en van organisator Anja, daarnaast ook nog wat reacties gezien van enthousiaste mama’s  en nu is er dan ook weer  Aïda’s verhaal.  
En ja, het was dus alweer een memorabel gebeuren.  En hartverwarmend ook, die vriendschap, die ondertussen ontstaan is tussen ‘onze’ jongeren. Voor mij de bevestiging dat het allemaal de moeite waard is en dat we moeten doorgaan. Toen mijn eigen dochter klein was, was er niets. Kinderreuma, het overkwam ons en voor het medische konden we bij de dokter terecht. Maar voor de rest stonden we er alleen voor. Zelfs thuis lukte het niet om er samen over te praten.
Maar uiteindelijk leerde ik dan toch een ander gezin kennen met  een zoon van dezelfde leeftijd. En dat was fijn: eindelijk iemand die hetzelfde meemaakte en mij begreep. Heel af en toe hadden we contact en dat deed deugd. Ook voor de kids.
 
Nu, jaren later, is de situatie helemaal anders. De medische wereld heeft heel wat vooruitgang geboekt (ook al blijft het nog altijd een zeer lastige, onvoorspelbare, voor sommige kids zelfs ‘blijvende’ ziekte) en bovendien moeten onze kinderen met reuma en hun ouders zich nu niet meer zo alleen en ‘anders’ voelen.
Een heel gunstige evolutie. Ik merk dat de wederzijdse contacten tussen de jongeren hen sterk maken. De jongeren die ik via ORKA ontmoet, zijn stuk voor stuk sterke persoonlijkheden, ondanks of misschien wel door hun reuma. En misschien heeft het allemaal wel zo moeten zijn … Zonder dat reuma van mijn dochter zou ik een pak mensen die nu veel voor mij betekenen, nooit ontmoet hebben, zou ORKA (misschien?) niet bestaan  en zou ik niet de persoon zijn die ik nu ben. Stop met filosoferen … 
 
 
Ondertussen ben ik volop met mijn turnoefeningen bezig en mijn gedachten blijven rond dwarrelen. “Chaotische geest” zegt mijn man; “creatieve geest” noem ik dat zelf …  
 
2014 ! “Jaarwissels geven ons de kans om wat oud en minder oké was achter ons te laten met perspectief op beter”, las ik vorige week in een vakbondsblaadje. Juist! Altijd van toepassing. Een nieuw jaar, nieuwe kansen.
Drie weken is het nieuwe jaar nu oud en ORKA is al heel actief. De unieke buitenkans om naar de repetitie van de dansvoorstelling Red, Yellow & Blue te gaan kijken, is een heel leuk evenement geworden. Met 40 waren ze, jongeren met reuma en hun ouders en broers en zussen. Om eerlijk te zijn, nooit gedacht dat er zoveel geïnteresseerden zouden zijn. Niet zo goed voor onze ORKA-kas, want we hadden afgesproken om een deel van de kostprijs van de tickets op ons te nemen. Gelukkig kunnen we rekenen op een aantal organisaties die ons een warm hart toedragen en komt er geregeld wat sponsoring naar ons toe. Oef ! 
 
Mijn gedachten gaan spontaan naar alles wat ik deze week nog zou moeten doen voor ORKA. Administratie. De uitnodiging voor onze volgende bijeenkomst op 2 maart moet de deur uit. Ook nog even afstemmen met Anja voor de brieven voor het zomerkamp en een aantal praktische maatregelen (teamwork !) en dan is er ook nog de definitieve mailing over ons eerste Adolescentenweekend. Ze zien het duidelijk al helemaal zitten, onze 16 plussers, dat lange weekend tijdens de paasvakantie. En dan zijn er ook nog een aantal nieuwe ouders die ons gecontacteerd hebben: ouders die pas geconfronteerd werden met de diagnose. “we zijn bang, onzeker, verdrietig en lopen wat verloren in alle info die op het Internet staat. Zijn er nog ouders van reumakindjes die openstaan voor contacten? “ Hopelijk kunnen we ook deze ouders een hart onder de riem steken. 
 
Donderdag is er dan avondvergadering van ReumaNet, onze koepelorganisatie. Toch ook altijd belangrijk om er bij te zijn. Kruisbestuiving. En dan kan ik ook weer even bijbabbelen met Nele, de vrouw achter onze website ‘ikhebreuma’. Of we nog ideetjes hebben voor de website? Leuke suggestie alvast van de mama van Lotte, die voorstelde om de receptjes te delen die zij gebruikte toen ze voor Lotte zoutvrij maar toch lekker wou koken (die verdomde cortisonen toch …). 
 
Tot slot dan nog maar eens een oproep doen naar andere ouders die ook af en toe op deze blog willen schrijven. Het verhaal van Kaat en haar prinsessen van een paar weken geleden was fijn. Het smaakt naar meer… Ouders, voel je geroepen … 
 
 
Dwarrelende gedachten, STOP ! Tijd om dingen te DOEN …  
 
 
Kathleen