ORKA groeit en wordt vzw

 
 
 
PERSBERICHT - ORKA - 1 september 2018
 
 
 
Te jong voor reuma? 
 
Kinderen met reuma: je gelooft niet dat het bestaat tot je er zelf mee geconfronteerd wordt. Nochtans krijgt 1 op 1000 kinderen reuma, dwz dat +-2500 Belgische kinderen en hun gezin met deze ziekte te maken hebben. Kinder- of jeugdreuma treedt op voor de leeftijd van 16 jaar, maar het kan ook al ontstaan bij baby’s en peuters.
 
 
 
Twaalf jaar geleden richtten enkele ouders van kinderen met reuma een werkgroep ‘ORKA' op onder de vleugels van ReumaNet. ORKA staat voor Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten en wordt vaak verward met OKRA, de vereniging voor en door 55-plussers. Best wel ironisch, aangezien onze kinderen met reuma vaak te horen krijgen: reuma, dat is toch voor oude mensen!?
 
 
Op 1 september 2018 neemt ORKA een nieuwe stap: de oprichting van een volwaardige vzw: ORKA Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten vzw. 
 
 
We blijven trouw aan onze missie: steun bieden aan gezinnen, verstrekken van informatie, ons inzetten voor erkenning en begrip, en wegen op het beleid. De formule van ons jaarlijkse zomerkamp blijft ongewijzigd en ook de link met ReumaNet blijft bewaard. Alleen staan we nu iets meer ‘op eigen benen’.
 
Meer nog: via de samenwerking met het Patiënt Expertise Centrum Reuma van ReumaNet wordt onze kennis op professionele wijze omkaderd en kunnen we nog beter onze stem laten horen wat betreft bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek.
 
 
Op 1 september geven we het startschot van onze vzw met een gezinsdag in De schorre in Boom. Op blote voeten door het bos, al minigolfend door doolhof, waterfietsen op het meer, kubb spelen in het gras en zelfs een heuse klim-sessie in de Intense avonturentoren. Omdat het ook voor kinderen met reuma belangrijk is om in beweging te blijven, worden onze kids uitgedaagd om binnen hun mogelijkheden en grenzen een klimparcours te overwinnen.
 
 
Op 5 september vertrekt een delegatie naar het jaarlijkse Europese kinderreumacongres van PRES (www.pres.eu). Zo blijven we op de hoogte: van wat er gebeurt op vlak van wetenschappelijk onderzoek en van de manier waarop organisaties in andere landen kinderen met reuma ondersteunen.
 
 
Het verloop, de ernst en de duur van de ziekte zijn onvoorspelbaar. 40% van de kinderen zullen 8 à 10 jaar na het begin van de ziekte symptoom- en medicatievrij zijn. Vroege diagnose en behandeling veranderen levens. Bij laattijdige behandeling kan groeiachterstand ontstaan, of kan er schade optreden aan de gewrichten waardoor jongvolwassenen soms al nood hebben aan een heupprothese.
 
 
 
ReumaNet is trots op ORKA en wenst de nieuwe vzw heel veel succes!