ORKA nieuwsbrief

 
Beste vrienden en ORKA-sympathisanten,
Beste ouders, kinderen en jongeren, 
 
 
Wat gaat de tijd toch snel. 2015 loopt op zijn laatste benen. We staan aan de voordeur van 2016 en willen jullie allen een heel gelukkig en gezond 2016 toewensen. Op naar een gezond nieuw jaar met heel veel positieve energie om de uitdagingen van het nieuwe jaar aan te vatten!
2015 was opnieuw een mooi jaar voor ORKA met boeiende ontmoetingen en leuke evenementen. Een jaar waarin we ook weer een aantal nieuwe ouders en kinderen leerden kennen, ieder met hun eigen verhaal. Welkom in onze ORKA-familie! Een jaar waarin we samen verder konden werken aan onze ORKA missie en objectieven.
 
Reeds 9 jaar is ORKA actief als netwerk van ouders van reumakinderen in Vlaanderen. Onze missie is nog steeds om ouders samen te brengen en te informeren, en hen op die manier sterk en mondig te maken, zodat zij in staat zijn om hun chronische zieke kind optimaal te begeleiden op de weg naar volwassenheid. Kinderen van sterke en positieve ouders worden immers sterke kinderen die dan op hun beurt weer sterke volwassenen worden. ORKA wil nieuwe ouders informeren en zo helpen bij de verwerking en het plaatsen van de ziekte van hun kind. ORKA wil ook helpen om kinderreuma uit de anonimiteit te halen.
 
En we hebben in die 9 jaar toch al heel wat kunnen verwezenlijken samen met 'onze' ouders en in samenwerking met diverse partners : de artsen van het UZ Gent en Leuven, Reumanet, Joetz, de farmaceutische industrie en andere diverse privépartners die bereid zijn om ons financieel en logistiek te ondersteunen. Bedankt aan allen om met ons samen op weg te gaan! Dit jaar ook een speciale dankuwel voor Kloen vzw en Motorclub Sunriders Belgium. 
 
ORKA heeft in de voorbije jaren zijn plaats verworven in het reumalandschap. Wij hebben meegewerkt aan verschillende publicaties en informatiebrochures. Meer specifiek in 2015 was er de handige overzichtsbrochure van AbbVie en de digitale versie van de Vivio patiëntengids over juveniel reuma is nu ook beschikbaar: www.visuele-e-gids-juvenile-artritis.be . Handig om te delen met diverse mensen uit de omgeving van ons kind. Wij hebben er ook voor gezorgd dat er nu een zomerkamp voor reumakinderen bestaat. Onze chronisch zieke kinderen kunnen nu eveneens dat unieke kampgevoel beleven waar hun gezonde vriendjes zo vaak over vertellen. Wij organiseren diverse workshops en lezingen met artsen en andere experten zoals bijv. dit najaar de sessies naar aanleiding van het ReumaMaMa/-PaPa project, maar ook evenementen waar “fun" voor het hele gezin centraal staat. Zo was er in november ons evenement in Roeselare, bijeenkomst voor ouders en kinderen, met als slot de onvergetelijke Kloen musical. Wij blijven ons steentje bijdragen om ‘kinderreuma’ een gezicht te geven. En we zijn bereikbaar voor nieuwe ouders.
 
We zijn met een generatie ouders op stap gegaan en samen met hen, ook met hun jonge kinderen van toen. Die groep jonge kinderen van toen zijn nu tieners en adolescenten geworden, en zij hebben bij ORKA vrienden, gelijkgestemden, gevonden, bij wie ze zichzelf kunnen zijn en bij wie ze, wanneer nodig, steun en de kracht vinden om net als gezonde jongeren voor hun dromen te gaan. Wij hopen dan ook dat onze nieuwe  - jonge - reumapatiëntjes diezelfde kansen zullen kunnen krijgen in de toekomst en dat de ORKA kerngroep verder op stap zal kunnen gaan met een nieuwe generatie jonge ouders. Met deze een warme oproep aan de nieuwe ouders om ons te laten weten wat jullie noden zijn en ook actief deel te nemen aan onze werking.
 
Noteer alvast  volgende data 2016 in jullie agenda  (Meer details volgen later).
- zaterdagnamiddag 12 maart voor onze voorjaarsontmoeting.
- samen op (reuma)kamp : van 7 tot 13 augustus.
 
 
 
Een heel gelukkig en gezond nieuwjaar vanwege de ORKA kerngroep : Anja, Steven, Anja, Rudi, Cindy, Marc, Tina, Bart, Jimmy, Kathleen