ORKA overzicht eerste helft van 2015

 
Beste ORKA-vrienden, ouders en kinderen,
 
 
Het is alweer een hele tijd geleden sinds onze nieuwjaarsontmoeting op 31 januari en dus hoog tijd voor een ORKA nieuwsbrief.
Met recent nieuws over thema's die ons, ouders van reumakinderen en -adolescenten, bezighouden en ook met de data voor onze volgende bijeenkomsten. 
 
 
Nieuwjaarsontmoeting en thema's die ons bezighouden
Thema's die ons bezighouden, dat was het onderwerp van onze nieuwjaarsreceptie op 31 januari.
Met 63 waren we,18 gezinnen, jong en oud, en ook 4 'nieuwe' gezinnen.
Deze ontmoeting was een praatcafé met heel veel ruimte voor gesprek en discussie.
Iedereen woonde 3 sessies bij. Thema's die aanbod kwamen, waren "Recente diagnose, wat nu?", "Hoe omgaan met chronisch ziek zijn in ons gezin?", "Bewegen en kine", "Reuma op school" en "Reuma en puberteit".
We luisterden naar elkaar en wisselden tips en nuttige weetjes uit waar we zelf mee aan de slag kunnen. Maar er blijven nog heel veel vragen.
ORKA kan voor een deel van deze vragen een antwoord bieden, door informatie te bundelen en beschikbaar te maken en hier willen we zeker werk van maken. Voor een ander deel kunnen wij alleen maar aan de weg blijven timmeren samen met andere partijen en zo proberen om een en ander in beweging te zetten om tot structurele veranderingen te komen (bijv. binnen de gezondheidszorg of het onderwijs). En net daarom is onze samenwerking met ReumaNet en de artsen heel belangrijk. 
 
 
ReumaNet en Reuma Expertise Huis
ReumaNet, onze koepel, profileert zich meer en meer als een Patiënten Expertise Centrum en beschikt nu sinds kort ook over een eigen kantoor in de Imperiastraat 16 in Zaventem.
Het is een plaats waar ze mensen kunnen ontvangen (voorlopig permanentie op dinsdag- en donderdagvoormiddag), vergaderingen kunnen houden en kleine evenementen organiseren.
Een Reuma Expertise Huis voor iedereen die met reuma bezig is: patiënten en hun omgeving, zorgverleners, de industrie of beleidsmakers. Ga zeker nog es een kijkje nemen op de website; er is heel wat interessante informatie beschikbaar.
 
 
KUL: nieuw Fonds kinderreuma
We kondigden reeds eerder aan dat professor Carine Wouters, kinderreumatologe UZ, en twee van haar collegae wetenschappers (Immunobiologie en Genetica Auto-immuniteit), een  'Fonds Pediatrische Immuun-inflammatoire Aandoeningen' (lees : kinderreumatologie) wilden oprichten. Het doel van dit fonds is een bredere bekendheid geven aan deze aandoeningen en het onderzoek voor snellere diagnose en betere therapieën bevorderen.
De officiële inhuldiging vond plaats op 5 maart. ORKA was er bij en heeft de akte mee ondertekend. Wij willen dit initiatief graag mee ondersteunen. Wordt ongetwijfeld vervolgd.
 
 
Volgend ORKA-evenement op zondag 5 juli !!!
Wij willen ons netwerk van ouders van reumakinderen in Vlaanderen verder blijven uitbouwen.
Wij willen de ouders samenbrengen en ook de kinderen en jongeren de gelegenheid bieden om andere kids met reuma te ontmoeten.
Hiervoor zal er volop gelegenheid zijn in de tweede helft van het jaar.
Onze volgende bijeenkomst voor ouders en kinderen ("fun") vindt plaats op zondag 5 juli in Roeselare. Noteer deze datum alvast in jullie agenda en prik ook nog volgende data voor het najaar vast: 19/09 ("workshop"), 03/10 ("flashmob"), 14/11 ("fun") en 28/11 ("lezing").
Meer info volgt binnenkort. 
 
 
Jongerennieuws : AdolescentenWE en Zomerkamp
In de paasvakantie vertrokken negen 16-plussers met reuma op adolescentenweekend naar Sun Parks De Haan. Genieten van een korte vakantie met andere jongeren/vrienden, even weg van onder moeders (en vaders) vleugels, even op eigen benen staan... Onze monitoren waren 'stand by', waar nodig, en zorgden voor eten en transport. 
En dan de laatste berichten over ons ORKA Zomerkamp (2/8-8/8) in samenwerking met Joetz. Goed nieuws : onze eigen ORKA-monitoren Elyn, Joke,  Laura en Tom zullen ook dit jaar weer van de partij zijn. Ondertussen zijn er al 22 inschrijvingen. Voor wie nog niet ingeschreven is, geen probleem: jullie kunnen er nog bij! Laat het ons zo snel mogelijk weten.
 
 
ORKA informeert
ORKA wil via informatie 'op maat' ouders van reumakinderen sterk en mondig maken, opdat zij hun kinderen optimaal zouden kunnen begeleiden op de weg naar volwassenheid.
ORKA wil nieuwe ouders informeren en zo helpen bij de verwerking en het aanvaarden van de ziekte van hun kind.
We willen heel graag de nieuwe generatie ouders bereiken om te weten wat hun noden zijn en hoe we daar het best kunnen op inspelen. Voel jij je als jonge ouder aangesproken en wil je met ons meewerken? Neem dan zo snel mogelijk contact met ons op. 
 
 
Nieuwe info brochure en digitale Patiëntengids over kindereuma
In de voorbije maanden kregen we de kans om vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie te ontmoeten en 'input' te leveren voor nieuwe publicaties.
Zo brengt Abbvie heel binnenkort een handige infobrochure ("3-pager") over de diverse aspecten van kinderreuma uit, die via de artsen en ORKA/ReumaNet verspreid zal worden. Pfizer zorgt dan weer voor een vervolgverhaal van onze Vivio patiëntengids, het informatieve boekje over kinderreuma, dat de meesten onder jullie kennen. Dit boekje is binnenkort ook digitaal beschikbaar.
 
 
Nieuws op het vlak van Onderwijs
We blijven de verdere evoluties rond Inclusief Onderwijs opvolgen en houden jullie op de hoogte.
Op de lezing van ReumaMama's op 28 november zullen we dit thema zeker ook uitgebreider behandelen.
Momenteel heeft buitengewoon onderwijs in ons systeem een stevige plaats; inclusief onderwijs niet. Nochtans heeft Vlaanderen zich geëngageerd om inclusie een plaats te geven, ook in het onderwijs. Dat ligt vast in zowel het decreet over het Vlaamse gelijkekansen- en gelijkebehandelingsbeleid (2008), als het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (2009). Het buitengewoon onderwijs blijft bestaan voor kinderen die het nodig hebben, maar inclusief onderwijs moet de eerste optie worden. Het M-decreet stuurt ons onderwijssysteem in die richting. Een schematische voorstelling (van website Klasse) hoe dit in zijn werk zal gaan, vind je hier
 
 
 
Tot binnenkort,
de ORKA Kerngroep