Wat gaat de tijd snel!

ORKA
Zeven jaar ORKA. Wat gaat de tijd toch snel!
 
Ik herinner mij nog die eerste dagen en wat vooraf ging. Een vraag van de behandelende arts: of ik wou meewerken aan een nieuw op te richten vereniging voor ouders van reumakinderen? De artsen realiseerden zich  eindelijk - na al die jaren - dat het belangrijk was voor de verwerking van de ziekte van hun  kind dat ouders met andere ouders konden praten. En zo kregen  jonge reumapatiëntjes bovendien ook een stem  via hun ouders.
 
Op dat moment was onze dochter 17 en al sinds kleuterleeftijd reumapatiëntje. Zij had een hele lastige vorm, die zich in de jaren '90 niet liet onderdrukken. Ons gezin was door een hel gegaan, maar gelukkig raakte haar reuma gestabiliseerd dankzij de nieuwe 'biologische medicatie' en kon ze in haar adolescentenjaren uiteindelijk toch opgroeien als een zo gewoon mogelijke tiener.
 
Eerst even wikken en wegen, maar dan volmondig "ja!" gezegd, na overleg met man en dochter.
 
Waarom niet? Laten we het proberen! Iets nuttig doen met onze eigen ervaringen. Andere ouders helpen om niet in de valkuilen te lopen waar wij jaren geleden zelf in gelopen zijn. Andere ouders laten weten dat zij niet moederziel alleen zijn op deze wereld en jonge reumapatiëntjes laten kennismaken met andere kinderen met reuma.
We waren met drie mama's toen en kregen na onze lancering in oktober 2006 al meteen versterking van gelijkgestemde ouders.
 
Ik heb in die zeven jaar heel veel ouders ontmoet en heel veel dappere kinderen (vechtertjes!!) leren kennen. Ik heb met andere ouders gemaild en geluisterd naar het lief en leed van al deze families, en hun hopelijk een hart onder de riem kunnen steken.
Ik heb schitterende vriendschappen zien ontstaan: tussen de ouders, maar ook onder de jonge kinderen en heel zeker ook onder de adolescenten.
 
Sommige ouders en kinderen zie ik nu nog vaak op ORKA-bijeenkomsten. Sommigen zijn zelfs vrienden geworden. Anderen zie of hoor ik niet meer, maar de laatste berichten over hun kinderen waren hoopgevend of ik weet dat het nu goed met ze gaat. En dan hoop ik dat wij met ORKA iets voor hen hebben mogen betekenen in de tijd dat de ziekte heel actief was, dat wij hen sterker hebben gemaakt  en de kracht gegeven om positiever met de ziekte om te gaan. 
Zeven jaar ORKA. Hartverwarmend! Vaak ook confronterend! Het smaakt naar meer ....
 
Kathleen