Blog

De grote zus

Gepubliceerd door ReumaNet op 27/02/2014
 
Hoe moeilijk kan het zijn een grote zus te zijn?
Geen idee eigenlijk want ik ben er geen maar heb er wel eentje.
 
Vraagje: zou het leuk zijn de oudste van twee zussen te zijn?
Als oudste van de twee draai je op voor alle eentjes.
 
» lees meer

Een dag om in te kaderen

Gepubliceerd door ReumaNet op 26/02/2014

 

Eén van de hoogtepunten in 2013 was 23 maart. Een creatieve explosie met een 9 op de schaal van Richter vond plaats in het ORKA-wereldje.

Een mooie terugblik op deze dag lees je hier.

 

 

» lees meer

Soms komen wensen echt uit!

Gepubliceerd door ReumaNet op 25/02/2014
 
Begin december werd Rune (6 jaar) ziek. Verkouden, keelontsteking, sinusitis?
 
Zeventien lange dagen koorts en een heel ziek kind, met overal pijn. Hij zag er erg slecht uit. Tijdens de geplande controle bij dr. Joos, bleek Rune alle symptomen te hebben van systemisch JIA en niet meer van polyarticulair JIA. We zaten met zijn allen in een achtbaan van emoties. We hoopten op het beste en dachten aan het ergste. Rune was de pijn en onderzoeken grondig beu.
 
» lees meer

Van oud op nieuw

Gepubliceerd door ReumaNet op 07/02/2014
Door de dagelijkse bezigheden  van werk, school, verhuis van huis naar huis, vergeet je de afspraakjes bij de dokter een beetje maar ook weer niet, 2 maanden zijn voorbij gevlogen en plots zijn we hier terug.
 
Op controle in het Prinses Elisabeth ziekenhuis te Gent.
En ons geduld werd danig op de proef gesteld .. er zijn nog 67 wachtenden voor u… 
 
en dan droom ik terug naar een paar jaar terug...
 
» lees meer

Dwarrelende gedachten

Gepubliceerd door ReumaNet op 23/01/2014
 
Dinsdagavond, ik wandel naar mijn wekelijkse turnles. Voor mij mijn wekelijks rustmoment en tijd voor mezelf en mijn gedachten. Mijn gedachten vliegen ook deze keer weer alle kanten uit. Ik heb voor ik vertrek de blog van Aïda gelezen en hierdoor is ‘ORKA’ in mijn hersenen geactiveerd.
Schitterend verslagje alweer. En wat is ze goed georganiseerd, die Aïda.  Elke dinsdag levert ze stipt haar verslagje af. Het zesde al.
Het wordt dringend tijd dat onze ouderblog ook weer es een nieuw verslagje krijgt.
» lees meer

Prinsessen

Gepubliceerd door ReumaNet op 08/01/2014

 

“Wij vinden dat jij ook een vlotte pen hebt en we zijn nog op zoek naar ouders die mee willen werken aan onze blog .... Hoor je ons afkomen? Zou je dat eventueel zien zitten? “

 

Ik heb geen seconde getwijfeld en onmiddellijk na het lezen van deze mail ja gezegd.
Is dit een unieke kans om hopelijk ons verhaal te delen met gelijkgestemden? Ik denk het wel… 

 

» lees meer

ORKA Nieuwjaarswensen

Gepubliceerd door ReumaNet op 03/01/2014
 

Beste ouders en Orka kids, 
Beste sponsors en sympathisanten, 
Beste vrienden,

» lees meer

Wat gaat de tijd snel!

Gepubliceerd door Anoniem op 16/12/2013
Zeven jaar ORKA. Wat gaat de tijd toch snel!
 
Ik herinner mij nog die eerste dagen en wat vooraf ging. Een vraag van de behandelende arts: of ik wou meewerken aan een nieuw op te richten vereniging voor ouders van reumakinderen? De artsen realiseerden zich  eindelijk - na al die jaren - dat het belangrijk was voor de verwerking van de ziekte van hun  kind dat ouders met andere ouders konden praten. En zo kregen  jonge reumapatiëntjes bovendien ook een stem  via hun ouders.
 
» lees meer