Mijn kind helpen

Een gevoel van machteloos overvalt ouders waarvan een kind de diagnose van reuma krijgt. Hoewel het ook vaak een opluchting is, omdat na een lange zoektocht duidelijk is wat er scheelt. Maar ouders huiveren als ze denken aan de toekomst.

 

Elk kind gaat op een eigen manier om met reuma, net zoals ook elk zijn eigen karaktertje heeft. Sommigen vertellen meteen wat ze voelen en wanneer ze pijn hebben. Anderen zijn meer gesloten of kroppen alles op. Zelf heb je ook niet altijd alles netjes in de hand. De gevoelens van onmacht, verwijten naar jezelf toe, schuldgevoelens tegenover andere kinderen in het gezin en je partner spelen je te pas en te onpas parten. Dit is normaal. Een kind met reuma legt een zware last op je schouders. Velen gingen al diezelfde weg, met horten en stoten en af en toe een euforietje als er successen werden geboekt of goede bloedresultaten terugkwamen. Sommigen lieten de reuma al verder achter zich, anderen zitten er nog midden in. Maar het delen van ervaringen helpt iedereen vooruit. 

Daarom penden enkele ervaringsdeskundigen wat tips en adviezen neer:

 

* Soms is het nodig om aangepast te koken voor je kind. Bepaalde medicatie zoals cortisonen vragen een beperkte inname van zout. Niet makkelijk, om zout uit het eten te laten. An helpt ons alvast op weg.
Lees hier enkele smakelijke recepten met weinig tot geen zout: kabeljauw met prei, lasagne en kippenragout. Enkele praktische tips helpen om je maaltijden nog lekkerder te maken.

Heb jij nog smakelijke recepten? Laat het ons weten! We voegen ze met plezier toe.

 

* Als mama van een zoon van vijftien, die nu ongeveer tien jaar de diagnose JIA heeft, vind ik het niet altijd even gemakkelijk om tijdens een consult bij de reumatoloog een duidelijk beeld weer te geven van de afgelopen maanden. Je probeert er op korte tijd te vertellen wat er zich sinds het laatste consult heeft voorgedaan. Er zijn wel hulpmiddeltjes zoals een heen-en-weer schriftje of zelf regelmatig nota's maken en die meenemen op consult maar dan nog is dat geen garantie dat de klachten ernstig genomen worden.
Voor kinderen die regelmatig gezien worden door een vaste kinesist kan het wel eens helpen om de kinesist om de drie of zes maanden te vragen om een verslag te schrijven voor de reumatoloog. Wij ervaren dat het door de reumatoloog ook wel geapprecieerd wordt. Hij krijgt een reëel beeld van een professional die het kind op regelmatige basis ziet, hem door en door kent en dus een goed beeld heeft van het kind.
Voor ons heeft dit zeker geholpen.

 

* Mijn kindje heeft vaak een koudegevoel met als gevolg pijn in gewrichten. Een warm bedje met elektrische deken en kersenpitjes helpt! Een extra legging onderaan om naar school te gaan ook. Vraag aan juf of meester of je kind binnen kan blijven bij koude dagen want na tien minuten in de koude zijn kinderen met reuma vaak 'verstijfd' en 'plakken' ze tegen de radiator.

 

* Een informatieboekje met het verhaal over een reumakindje gaat elk schooljaar mee naar de klas. Het wordt voorgelezen in de klas zodat de kindjes er een beter beeld van krijgen en de juf/meester ook een beter beeld en inlevingsvermogen krijgt.

 

* We vragen regelmatig aan ons kind of ze last heeft en zeggen haar dat ze duidelijk moet zeggen als ze ergens last van heeft. Een kind gaat vaak over zijn grens om gewoon te voldoen aan maatschappelijke vereisten. Ook wij ondervinden vaak dat ze haar klachten thuis wel uitspreekt maar op school eigenlijk nooit klaagt. En nadien betaalt ze zelf de rekening, natuurlijk.

 

* Duidelijke uitleg naar grootouders is belangrijk, zeker als zij mee de opvang van de kinderen verzorgen.

 
* Een probleem bij kleuters en lagereschoolkinderen is het trekken en duwen op de speelplaats. Een reumakind ervaart dit als veel pijnlijker dan een gezond kind. Daarom is het erg belangrijk dat vriendjes goed geïnformeerd worden.
 

*

 

Hebt u zelf nog nuttige tips en/of aanvullingen op bovenstaande verhalen? Laat ze ons weten! We delen ze graag met anderen die op zoek zijn naar informatie.

Mail naar IkHebReuma

Ook achter de link 'Getuigenissen' kunt u heel wat tips vinden.